«Мама, я очень красивая?» Дети с синдромом Дауна и их жизнь в четырех стенах

06.05.2024, 08:44 rus.azattyq.org

«ОБЩЕСТВО НЕ ДРУЖЕСТВЕННО К ИНВАЛИДАМ» 22-летняя Дильназ из Актобе не понимает, почему привлекает пристальное внимание прохожих на улице или просто незнакомых людей. Она часто замечает на себе иногда испуганный, иногда оценивающий взгляд незнакомых ей людей. И однажды девушка спросила свою мать Алтынай: «Мама, я очень красивая?» Алтынай говорит, что тогда сильно растерялась. Но быстро пришла в себя и сказала, что дочь для неё самая красивая и самая обоятельная на свете. Дильназ обрадовалась: «Я так и думала, потому что на улице многие так смотрят на меня, не отрывая взгляда». О том, что у Дильназ синдром Дауна, Алтынай узнала в роддоме. – Дильназ – мой пятый ребенок. Я родила её в сорок лет. По воле Аллаха она родилась «солнечным» ребенком. Сначала мне было очень тяжело, страшно, я часто плакала. Не хотела признавать, что моя дочь инвалид с рождения. Так долго признавала этот факт, что не подавала заявление на получение государственного пособия. Позже мы все-таки оформили ей инвалидность из тех соображений, что будет с ребенком, если с нами что-то случится, – говорит Алтынай Нуркатова. Дильназ Нуркатовой происвоили инвалидность второй группы. Сейчас она получает пособие в размере 79 435 тенге. Раньше государственную помощь получала и мать Дильназ – пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Но его перестали платить, как только Дильназ исполнилось 18 лет. Но Алтынай больше обеспокоена не пособием, а тем, что ее ребенок изолирован от общества. – Ее братья и сестры не относились к Дильназ как к ребенку-инвалиду, поэтому она выросла общительной и дружелюбной. Ходила в детский сад и специальную коррекционную школу. После окончания специальной школы в 15 лет она захотела поступить в колледж. Но в колледж не принимают детей с проблемами в умственном развитии. Она хочет работать. Мы обращались в разные места, но тщетно, работу не нашли. Я поняла, что в нашем обществе не комфортно инвалидам. Дети с синдромом Дауна после школы живут в четырех стенах, – говорит Алтынай. Алтынай заплакала, когда говорила о будущем дочери. Увидев слезы матери, Дильназ вскочила и обняла Алтынай: «Мама, не плачь». То, что Дильназ выросла в большой семье и не была обделена вниманием, заметно по каждому ее жесту. Как только открывается дверь, она бежит встречать гостя, вошедшего в дом. Девушка не сторонится людей, ей нравится внимание окружающих. Ее активность требует развития, общения вне дома тоже, однако, как и другие дети с диагнозом синдрома Дауна, она изолирована от общества. «БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ БЕЗРАБОТНЫЕ» Две небольшие комнаты при католическом храме в Актобе – место, где часто встречаются актюбинские дети с синдромом Дауна и их родители. Помещение в церкви при содействии благотворительного фонда «Каритас» выделили полтора года назад. В итоге в октябре 2022 года в Актобе был создан центр для детей с синдромом Дауна «Солнышко». В центре работает только один психолог. Его финансовые возможности не позволяют привлечь таких специалистов, как дефектолог и логопед. – Это здание принадлежит католической церкви. Нужно оплачивать счета за коммунальные услуги, не говоря уже о других расходах. Всё упирается в деньги. Учитывая все расходы, мы установили ежемесячный платеж в размере 35 тысяч тенге. Но даже эта сумма непосильна для родителей. Потому что большинство женщин с детьми-инвалидами – безработные. Они не могут трудоустраиваться, потому что ухаживают за больным ребенком. Количество детей, приходящих в центр, в последнее время резко сократилось из-за нехватки денег, – говорит психолог центра развития «Солнышко» Дина Аскарова. Синдром Дауна – генетическая патология, вызванная аномалиями количества хромосом. Помимо физических особенностей, у подвердженного этому синдрому человека могут наблюдаться и психические изменения. Синдром Дауна не лечится, но человеку можно помочь адаптироваться к обществу. По словам психолога центра развития «Солнышко» Дины Аскаровой, регулярная работа с ребенком с синдромом Дауна дает свои положительные результаты. У таких детей слабый иммунитет и задержка в развитии. У них также возникают проблемы с обучением. Но в специальных центрах они могут научиться говорить, читать и писать, если их обучает квалифицированный специалист. «АКТОБЕ НУЖЕН РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР» Жительница Актобе Жадыра Балымбетова свою 12-летнюю дочь Диану приводит в центр вот уже полтора года. За это время Диана начала считать и читать слова, состоящие из двух-трех слогов. Это большая радость для Жадырыа. Ранее Диана, ученица пятого класса спецшколы, не знала букв. – Я слышала, что детей с синдромом Дауна направляют в реабилитационные центры за счет государства. Но мы еще ни разу не бывали в таких центрах. Нам нужна коррекция, а не реабилитация. С такими детьми должен регулярно заниматься квалифицированный специалист. Если соблюдать принцип комплексности, то есть если врачи, психологи и педагоги будут работать вместе, результат улучшится. Поэтому мы хотим, чтобы в Актобе открыли реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Ребенку с таким диагнозом, да и взрослым, необходима среда общения. Только тогда они не будут изолированы от общества. Они смогут работать в определенной сфере и быть полезными обществу, – говорит Жадыра Балымбетова. Виктория Винникова – одна из детей, которая регулярно приходит в центр развития «Солнышко». Родители испытывают финансовые трудности, но водят ребенка в центр . В этом году на Наурыз 14-летняя Вика надела красивый камзол. Как только она вошла в центр, сразу же направилась к столу с пазлами – ей нравится их собирать. Бабушка Вики Наталья Грачёва говорит, что внучка с нетерпением ждёт похода в центр развития. По наблюдениям Натальи Грачевой круг общения ребенка-инвалида сокращается по мере взросления. По ее словам, последние два-три года Вика вообще перестала выходить во двор. Она ходит в спецшколу и три раза в неделю – в центр развития «Солнышко». Викторяи уже поняла, что заметно отличается от других людей, и поэтому меньше стала ходить и в гости со взрослыми. – Когда была помладше, она целый день проводила во дворе, каталась на качелях. Играла с детьми. Став старше, другие дети начали избегать Вику. Они не зовут ее играть, отстраняются. Сейчас друг моей внучки – это смартфон, – говорит Наталья Грачева. Женщины, воспитывающие детей с синдромом Дауна, часто чувствуют себя живущими на отдаленном острове. Они самостоятельно находят оздоровительные и реабилитационные центры, находят людей с общей судьбой и советуются с ними. Именно они, знающие и понимающие проблему, стараются максимально поддерживать друг друга. Диагноз у детей один и тот же, но возможности у каждого из них разные – как морально-психологические, так и финансовые. – Годы переживаний, должно быть, не проходят бесследно. Год назад у меня случился инсульт. До этого я планировала открыть центр для таких детей, как Дильназ. Хотела открыть неправительственную организацию и помогать детям с синдромом Дауна. Потому что люди, у которых нет таких детей, не понимают проблемы родителей детей с синдромом Дауна. Именно поэтому эти дети остаются изолированными от общества. Нам нужна поддержка. Нам особенно нужна финансовая поддержка. Мы также надеемся, что власти обратят внимание на этот вопрос, – говорит мать Дильназ Нуркатовой Алтынай. По данным Минздрава Казахстана, в стране зарегистрировано 2466 детей с синдромом Дауна. 215 детей с данным диагнозом взяты под наблюдение врачей Актюбинской области. По данным управления здравоохранения Актюбинской области, дети с синдромом Дауна имеют право на плановое лечение в реабилитационных центрах два раза в год. «Кроме того, во всех поликлиниках проводится своевременное наблюдение и лечение», – утверждают в управлении. Однако родители не всегда удовлетворены работой специалистов в государственных учреждениях. Длинные очереди в поликлиниках, недостаточно внимания особому ребенку – всё это приводит к тому, что родители вынуждены посещать платные центры. С этими проблемами сталкивются не только родители детей с синдромом Дауна, но и многие семьи, воспитывающие детей с другим ограничениями. По данным управления здравоохранения Актюбинской области, в области насчитывается более пяти тысяч детей-инвалидов. В управлении отметили, что Актобе строится реабилитационный центр на 150 мест для реабилитации детей-инвалидов. Один общий на всех.