Наш веб-сайт использует файлы cookie, чтобы предоставить вам возможность просматривать релевантную информацию. Прежде чем продолжить использование нашего веб-сайта, вы соглашаетесь и принимаете нашу политику использования файлов cookie и конфиденциальность.
«Количество детей с инвалидностью за последние 10 лет возросло в два раза. Только в 2021 году первично установлена инвалидность у более 13 тысяч детей. Настало время вынести вопрос снижения инвалидности на повестку дня как один из приоритетных. Так как ребенок, затем взрослый человек, инвалидность которого не предотвратили, не только обречен на страдания и лишается полноценной жизни, но и становится постоянным получателем дорогостоящей медицинской помощи, социальных пособий, реабилитационных услуг, технических средств от государства. Мы упускаем золотое время «окна возможностей», когда этих проблем можно избежать», - сказала Гульдара Нурумова в своем депзапросе на пленарном заседании Мажилиса.
Единственное реальное решение, по ее мнению – это скрининги новорожденных для ранней диагностики тяжелых заболеваний, в том числе наследственных, задолго до их клинических проявлений и назначить своевременное лечение.
«Проведенный пилотно селективный скрининг новорожденных на 49 наследственных болезней обмена показал свою эффективность и актуальность, но почему-то до сих пор не внедрен. Сложилась пародоксальная ситуация. Перечень и пожизненное лечение орфанных заболеваний, к которым относятся все НБО, гарантировано законодательно. Но при этом диагностика этих заболеваний полностью отсутствует. Дети с разными рисками, в том числе с потерей слуха, зрения, не только не выявляются вовремя из-за отсутствия оборудования, но даже, если выявлены, в большинстве случаев не получают раннюю помощь из-за отсутствия специалистов и пополняют в будущем ряды людей с инвалидностью», - отметила депутат.
«Средства, вложенные в раннее выявление, раннюю помощь и реабилитацию экономят государству миллионы в будущем. Это аксиома, которой следуют все цивилизованные страны. Мы обязаны изменить подходы для соблюдения прав детей и взрослых и эффективного распоряжения налогами граждан», - добавила Г. Нурумова.
Депутат считает необходимым внедрить селективный скрининг новорожденных на НБО. Обеспечить все родовспомогательные учреждения необходимым оборудованием и кадрами для проведения офтальмологического, аудиологического, психофизического скринингов. Усилить контроль за исполнением Дорожной карты по комплекскной помощи детям с инвалидностью на 2021-23 годы.
